Cuando aferrarse a la vida se vuelve lo más importante: relatos de pacientes oncológicos
Democracia entrevistó a tres juninenses que han atravesado el proceso de luchar contra una enfermedad. Cómo fue el camino para abordar la instancia de recibir la noticia, el lugar de la familia como sostén, y la importancia del acompañamiento médico para el tratamiento. Además, para complementar tal mirada y tener un testimonio experto en salud, este medio dialogó con la médica oncóloga Fernanda Parenti.
Estamos acostumbrados a vivir inmersos en un mundo que no para y donde las urgencias le ganan a las necesidades. Ahora, vale preguntarse: ¿qué sucede cuando la urgencia y la necesidad confluyen en un mismo camino para desembocar en la vida? ¿Qué sucede cuando no es el trabajo, el dinero o cualquier otro hecho lo que demanda la atención de una persona, sino su propia vida?
El mundo de la oncología: un tema delicado, ya que se trata de la salud de las personas, sobre el que se desconoce mucho, pero, al mismo tiempo, sobre el que existen muchos prejuicios al respecto. Un refrán popular sostiene “quien lo vive es quien lo siente”. Tal afirmación cabe a la perfección para las personas que han sido y son pacientes oncológicos dado todo lo complejo que conlleva. Este hecho no solo incluye a las personas en cuestión, sino también al mundo de allegados y familias que acompañan y se circunscriben alrededor.
Democracia entrevistó a tres personas que han atravesado el proceso de convivir con una enfermedad abordando la instancia de recibir la noticia, el lugar de la familia como sostén y la importancia del acompañamiento médico para el tratamiento.
En tal sentido, Victoria Correa (cáncer de mama), Lorenzo Vicazio (cáncer de garganta) y Ricardo Castillo (cáncer de pulmón) dialogaron con este medio para compartir sus experiencias y la manera de hacerle frente a tal enfermedad.
Momento de quiebre
Distintos casos con diversos caminos, pero con un factor ineludible en común: un “momento de quiebre” que, valga la redundancia del concepto, produce un cambio en la vida de las personas a partir de determinada instancia.
En el caso del mundo de los pacientes oncológicos, tal instancia ha sido, es y será el momento en que son notificados como pacientes de determinada enfermedad y el proceso y tratamientos colaterales que se deberán llevar a cabo.
Remontándose al año 2016, cuando se produjo este hecho en su vida, Correa manifestó: “Siempre fui una persona ordenada con mi salud, con controles anuales y un gran registro. En diciembre hago un curso de masajista y, no sé por qué, con el efecto del masaje o del brazo me apareció un bulto en la mama derecha. Fui enseguida al médico y al ginecólogo y me mandaron al mastólogo”.
Y siguió: “Allí me hicieron una mamografía y me lo detectaron. Era grande como una mandarina chica. Enseguida me fui a Buenos Aires y me dijeron que me tenía que operar”.
En torno a lo que significó ese momento de quiebre en la vida, indicó que cuando “te dan el diagnóstico es durísimo porque se te cae toda la estructura que tenés: todos los planes a corto y largo plazo se caen. Decís ´¿qué hago ahora?´. Tomé la decisión de salir para adelante. Solucionarlo y sobrellevarlo”.
Como una parte constitutiva de la complejidad que es ese momento está el hecho de hacerlo público, es decir, compartirlo con la familia y seres cercanos.
Al respecto, Correa reconoció: “Lo más difícil fue decirles a mis nenas que tenían 10 y 6 años. Antes de operarme les dije en una cena. Junto a mi marido les dijimos que estaba enferma y tenía cáncer, usé la palabra”.
“Tenía que hacer un tratamiento y se me iba a caer el pelo. También les dijimos a mis suegros y después a mi mamá. Fue el peor momento decirle a ella porque es más sensible, soy su hija menor y con la que más convivió. Ella lloró y le dije que no quería ver llorar a gente, que para eso estaba yo. Le puse buen humor”, describió.
Siguiendo con los relatos del momento en que cambia la vida de una persona al ser notificada de determinada enfermedad, Vicazio también tiene un recuerdo nítido de lo que fue el comienzo de su proceso.
“Un seis de enero me agarra un dolor en la garganta a la noche. Me dicen que era faringitis y me dan un corticoide. Luego me hago estudios y me dicen que no les gustaba nada. Tras eso, me detectan un tumor. Hice la biopsia y desde un primer momento supe que era maligno”, rememoró.
Precisamente, acerca del momento en que es notificado como paciente oncológico, dijo: “Que te abran un sobre y te digan que tenés cáncer es complejo.
Quedé paralizado. Sentí mucha angustia, incertidumbre, dolor, dudas y miedo. Todos los adjetivos que se te ocurran. Yo, que tengo 54 años, la palabra cáncer la asocio con muerte, pese a los avances que ha habido”.
Al igual que le pasó a Correa, en lo primero que pensó Vicazio fue en su familia. Al respecto, señaló: “Me subí al auto, llamé a mi hija y me largué a llorar”.
Sin embargo, con el correr del tiempo fue resignificando el camino y contó que “una vez que empecé el tratamiento, me cambió la mentalidad y llegué a una conclusión en la que hay dos posibilidades y en las dos gano yo. Si sobrevivo, quiere decir que él muere; y si yo me muero, él se muere conmigo. De las dos formas me lo llevo puesto yo”.
También Castillo tiene un registro claro y preciso del momento en que su vida pudo cambiar. “Caí de espaldas de una escalera y golpeé contra un elemento del lado derecho del cuerpo. A los meses me aparece un malestar que me quitaba el sueño por las noches y hacía que diera muchas vueltas en la cama. Les digo a mis hijos y me llevan a hacer ver. Me hice una tomografía y aparece algo, y me hacen una biopsia en el pulmón derecho. Me mandan a hacer un PET a Buenos Aires y ahí se confirma eso”, relató sobre su momento de quiebre.
Y consideró: “No me afectó sinceramente. Siempre decimos que es importante que las personas se manifiesten, entonces voy a saber cómo conducirlo. Jamás le di, no importancia, sino pensar en lo que era”.
Acompañamiento médico
Distintos casos con diversos momentos de quiebres y un factor en común: la figura de la familia como acompañante fundamental tanto en ese momento como en el devenir del proceso. Sin embargo, el afecto de la familia solo no alcanza, ya que a partir de ahí se vuelve clave la mirada profesional: los médicos oncólogos.
“Tengo un amigo del alma, Adrián Pérez, y me dijo que había que darle para adelante. Fui a la oncóloga, me tenía que hacer un PET, me demoró mucho, como así los trámites correspondientes de la mutual”, narró Vicazio.
En tal sentido, continuó: “Voy al Güemes, llevé todos los papeles y la doctora me confirmó que tenía un tumor en la cuerda vocal”.
Ante tal diagnóstico, según relató Vicazio, eran dos los escenarios posibles: “Había que operar, sacar la laringe completa y hacer una traqueotomía; sino era rayos y quimio. Mi hija me dijo que me pedía turno y le dije que sobre mi vida decido yo”.
“El mayor desgaste es el tramiterío de la obra social, te dan vueltas con las cosas y llega un momento en el que colapsás. Yo quería empezar y les decía a los médicos que quería pelear a la enfermedad. No me iba a morir sin pelear. Hace un mes que estoy en químico y rayos. Me cambió la cabeza. Me siento bien física y anímicamente”, expuso.
De similares características, aunque con algunas diferencias, fue el proceso de Correa, quien indicó que “volviendo a Junín, llamé a Claudio Crocinelli, quien me contactó con Néstor Serra, y me operaron entre los dos. También la figura de Fernanda Parenti, que fue muy empática y fundamental en el proceso”.
“Del diagnóstico a la cirugía fue una semana. Gracias a los médicos y a Dios la llevé muy bien, pese a que mi diagnóstico era bravo porque mi estadía en el cáncer, cuando me di cuenta, era nivel 3, un estadio alto de la enfermedad. Los profesionales me supieron aconsejar, que eso es muy importante, y tomé las decisiones en base a lo que me decían los profesionales”, enfatizó.
Como en toda regla, también existen las excepciones y tal es el caso de Castillo: único dentro del mundo de las reglas generales de la salud. Al recordar su camino como paciente oncológico, contextualizó: “Mis hijos me llevan a un instituto oncológico en Palermo. Era más la preocupación de ellos que la mía”.
En torno a aquellas jornadas en Buenos Aires, expresó: “He conversado con el director médico del Instituto Henry Moore y las enfermeras al respecto.
Empecé a ir con mi indumentaria de originario, la vincha, medallas y elementos que han sido del pasado. Tomé esa decisión porque viajaba con mis hijos y allá había personas de la comunidad judía; tomé ese valor porque yo también quería reinvidicar mi origen mapuche”.
Precisamente fue la creencia y la sabiduría de la naturaleza en donde Castillo encontró la respuesta que necesitaba. “Fui a un sanador de la comunidad originaria, le conté lo que me había pasado, se me acerca, me toma del hombro derecho con su mano izquierda y me dice: ´vos no tenés nada´”.
“No lo tomé como una alegría. No fui el único; escuché de alguna persona famosa que también se salvó de un cáncer de una manera similar. Siempre hago rogativas y es lo que te da fuerza. No por compromiso, sino por creencia. Tuve ese accidente, y en un momento apareció esto”, expresó Castillo.
Siguiendo con su relato de la medicina basada en un aspecto natural, indicó: “Cuando me pasa, yo visito a los mayores de la comunidad, mis tíos, y me dicen que empiece con la medicina de yerbas, específicamente la hortiga que es para el cáncer. Sirve para los huesos y la diabetes; son cosas que no se difunden y muchos no saben. Herví la planta y me hice un té. Y juro por mis nietos que nunca sentí nada”.
Familia, el sostén
A lo largo de los distintos relatos, más allá del lugar central que ocupa el hecho de ser un paciente oncológico, la familia se vuelve fundamental y determinante para definir la manera de transitar el proceso.
Por eso, Vicazio opinó que “son todo. Son clave en el acompañamiento en todo sentido. El acompañamiento es algo fundamental tanto de amigos como la familia. Se traduce en saber que están. A mi primera quimioterapia fui con Delfina. Ahora voy solo, no por arrogante, sino porque me lo tomo como que voy a la visita de un médico”.
Sin embargo, hizo referencia a la mirada social y opinó: “La gente no sabe y desconoce en absoluto. Me fastidia que hoy tenés el celular y es una herramienta para conocer y aprender. Es desinformación total. No es de ahora, sino en todas las generaciones”.
Correa compartió: “Por momentos no estás bien, te enojás con el mundo, y los que están alrededor te tienen que bancar. Mi pareja me bancó mucho y era un caballo a la par mío”.
“Lo primordial eran mis hijas en ese momento y que pudieran disfrutar de mí lo más posible. Busqué una terapia alternativa, holística, el reiki y yoga, que me hizo muy bien. Cambiar la idiosincrasia del pensamiento que tenemos de la enfermedad y buscar lo bueno. Tenía una mutual y me respondió”, profundizó.
Mensaje
Como marcó Vicazio en torno a la “desinformación” existente a nivel social, como así también es posible contrastar en la diaria de cualquier familiar o persona allegada que sea paciente oncológico, existe un gran desconocimiento y prejuicio en torno a la enfermedad y maneras de abordarla. Por eso, Democracia invitó a que los entrevistados dejaran un mensaje como resultado de lo vivenciado.
Correa recomendó: “Hay que ocuparse y no preocuparse. Por eso es importante hacerse chequeos preventivos todos los años. Si te diagnosticaron, hacerle frente: hay medicaciones nuevas y los tratamientos no son como antes. No son diagnósticos cerrados, sino que también hay abiertos. La medicina y la ciencia han avanzado mucho con el tema del cáncer y nos abre una expectativa de vida mayor que antes. Hay que ponerse los guantes y pelearla hasta el final, salir adelante”, resaltó.
A su turno, Castillo adhirió a la idea de darle pelea y manifestó: “Las cosas pasan por algo, pero que no tengan temor. Le transmito fuerzas para que lo contrarresten y, si se les da por hacer cosas alternativas, como en mi caso, tomar una medicina es válido y muchas veces no se sufre. La idea es que no se pase malestar, no padezcan. Siempre disfruto de todo, la familia, los animales, el espacio. Esa es la terapia, el estar ocupado, a través de mi trabajo como peluquero, estar en el gimnasio, el oficio con plomería, electricidad y pintura”, agregó.
Para complementar los mensajes anteriores, Vicazio dijo que hay que ser “optimista. Disfrutar la vida, mis hijos, mis nietos, amigos y mi vida. Que se abran, que no se guarden nada porque el silencio enferma el alma. Hay que decir que uno tiene cáncer y lo que le pasa. Mucha gente no sabe y no tiene empatía porque no sabe de qué se trata”.
“El 80% es de la cabeza y el 20% del cuerpo me dijeron, y coincido. Es la impronta que uno le ponga. Si te agarra con la guardia baja, te mata. Que no tengan vergüenza de andar pelado, la piel amarilla; de decirlo y buscar ayuda. De seguir haciendo la vida lo más normal posible dentro de los impedimentos. Más que preocuparse, hay que ocuparse”, concluyó.
La opinión de una profesional de la salud
Con el objetivo de complementar la mirada y experiencias de los entrevistados, Democracia entrevistó a Fernanda Parenti, reconocida médica oncóloga de nuestra ciudad.
Formada en la Universidad Nacional de La Plata (UNLP) y con experiencia en el hospital Oncológico de Buenos Aires “María Curie”, Parenti definió a la medicina como una forma de “aliviar y mejorar la problemática de las personas, y la oncología es una de las enfermedades más desafiantes. Trabajar como médico oncólogo es un enorme desafío que conlleva muchos aspectos emocionales, humanos y profesionales”.
En tal sentido, manifestó: “Como médico oncólogo, es fundamental abordar la situación con empatía, claridad y apoyo. Los puntos clave en el cáncer son la empatía y comprensión, reconocer las emociones del paciente, describir el plan de tratamiento y hablar sobre el pronóstico de manera honesta, pero con sensibilidad”.
“Este enfoque integral y compasivo puede ayudar a que el paciente se sienta más apoyado y comprendido durante su tratamiento”, valoró.
Como palabra autorizada del mundo de la oncología, informó: “Para conocer y tratar de prevenir esta enfermedad hay que tener muy en cuenta el estilo de vida de las personas; la relación con el tabaquismo en el cáncer de pulmón; la exposición solar en el cáncer de piel; la genética para hacer prevención en enfermedades heredofamiliares; y advertir ante la aparición de síntomas o signos como pérdida de peso, síntomas como sangrado o lunares en la piel, entre otras cosas”.
“Las enfermedades oncológicas son tratadas con cirugía, quimioterapias, radioterapia y, en los últimos años, la incorporación de la inmunoterapia.
Además, los pacientes pueden acceder a protocolos de investigación de la industria farmacéutica para la aplicación de nuevas drogas y nuevos esquemas que se están probando”, cerró.