Sofía Daniele, la joven que convierte obstáculos en desafíos a superar

El pasado 15 de noviembre, Sofía Daniele cumplió 20 años y lo festejó en su casa junto a su mamá, Graciela Gabarini; su papá, Néstor Daniele; su hermano, Juan Manuel y todas sus amigas que compartieron una conmovedora carta para ella en las redes sociales. 
Había mucho que celebrar: este año, Sofía recibirá el título homologable tras terminar de cursar sus estudios de nivel secundario en la Escuela Agrotécnica de Vedia. Luego de realizar todas las etapas escolares –Jardín de infantes, primaria y secundaria- bajo un proyecto de integración por tener síndrome de Down, logró alcanzar una de las metas más deseadas y ahora podrá continuar con sus estudios superiores. 
En 1997, cuando nació Sofía, Graciela y Néstor se convertían en padres primerizos, tenían dos años de casados y muchos proyectos por delante. La llegada de Sofi –como la llaman su familia y sus amigos- fue la puerta de entrada a un mundo nuevo, desconocido, que por momentos generaba dudas y miedos pero que, con el paso del tiempo, demostró ser el lugar donde los obstáculos pueden convertirse en los más importantes desafíos. Así fue como a los dos meses del nacimiento, el matrimonio comenzó a viajar junto a Sofía a Buenos Aires en busca de la mejor calidad de vida posible, en busca de la felicidad. Con mucha incertidumbre, una sola cosa podían afirmar: harían todo lo humanamente posible por ver a su hija sonreír y transitar un camino de libertad y posibilidades.
“La llegada de Sofi no fue fácil, para cualquier padre tener que enfrentarse a un hijo con discapacidad es muy difícil. Fue complicado, sobre todo al comienzo, pero por suerte pudimos salir adelante”, cuenta Graciela, la mamá de Sofi, a Democracia. 
En un instituto de Buenos Aires comenzó la estimulación temprana -instancia clave para el desarrollo de las personas con síndrome de Down- y también el contacto con otros papás quienes, poco a poco, y por el mismo hecho de ser padres, se convertirían en el norte, en el apoyo necesario a la hora de tomar decisiones y también de compartir alegrías. 
Luego continuaron con el Centro de estimulación en Vedia y viajaban una vez por mes al Instituto de Buenos Aires que funcionaba como guía orientadora en aquello vinculado a la motricidad, la fonoaudiología y contención de la familia. Así transcurrieron los primeros tres años.

Una amistad de toda la vida

Durante los años de Jardín de Infantes Sofía generó los lazos de amistad que aún hoy conserva, con sus amigas compartió todas las instancias educativas y hoy son cómplices en cumpleaños, campamentos, salidas al boliche y actividades fuera del colegio. 
“Nuestra intención fue darle todas las posibilidades, entonces desde el nivel inicial en el Jardín Nº 902 en adelante, Sofi siempre estuvo bajo un proyecto de integración, es decir, ella estaba matriculada en la escuela especial y también en el nivel que transitaba junto a una maestra integradora que iba dos veces por semana”, comenta su mamá y agrega “la ayuda de los abuelos y los tíos fue y es muy valiosa para nosotros, porque mi marido y yo trabajábamos los dos entonces ellos la acompañaron mucho”.
Cuando llegó el momento de empezar la Primaria, el deseo de los padres de Sofía era que ella pudiera concurrir al mismo establecimiento al que habían ido ellos, la Escuela Primaria Nº1. Tras una primera búsqueda en Internet, y luego de hablar con otros padres, dieron con la figura del acompañante pedagógico. Después de realizar gestiones en La Plata, Sofi comenzó bajo el proyecto de integración pero también con lo que hoy se llama Acompañante Terapéutico. “Ella estaba dentro del aula pero siempre con una profesional que la ayudaba en las dificultades que ella podía tener”, cuenta Graciela.

- ¿Cuáles son los obstáculos más difíciles que ha tenido que enfrentar Sofía en estos 20 años?
- Sofía a los obstáculos les gana –asegura Graciela- ante una dificultad ella enseguida dice “yo puedo” o “yo lo puedo hacer”. Sofía fue a patín, practica kayak y equitación los fines de semana, hizo cursos de cocina, va a comedia musical en la Unnoba y también anda sola en bicicleta. Lo que para otros son obstáculos, para ella son desafíos. Obstáculos creo que son los que la sociedad impone.
La mamá de Sofía asegura que “hay obstáculos propios de la discapacidad, pero no tiene cardiopatías congénitas y, en lo que respecta a la fonoaudiología, ella tiene un léxico amplio y se le entiende cuando habla, porque lee y presta atención. Pienso que vivir en una ciudad tipo pueblo, o un pueblo grande como Vedia, ha hecho que los obstáculos no sean tan visibles”. A Sofi todos la conocen, ella va y vuelve en bicicleta a la escuela de lunes a viernes y luego va a las clases de comedia musical en un remisse. Desde siempre el objetivo fue vivir en libertad y, desde el comienzo, familiares y vecinos colaboraron para que ella pueda desplazarse tranquila y con confianza por el pueblo. “Sus amigas, y los padres de sus amigas, están en contacto con nosotros, nos mantienen al tanto por Whatsapp o nos llaman y nosotros la vamos a buscar y demás -cuenta su mamá- todos siempre nos han ayudado.”
El mes próximo, Sofía terminará de cursar el 6º año de secundaria en el Colegio Agrotécnico H. V. Noblia en Vedia logrando obtener el título homologable, es decir, que cuenta con un reconocimiento oficial por parte de las instituciones de educación superiory que la habilitará para poder continuar con los estudios que desee. A ella le apasiona cocinar y hace tiempo que se prepara haciendo cursos para, el año que viene, emprender la carrera de Chef profesional en el IGA de Junín. 

- Va a ser muy emotivo el acto de graduación, después de tanto camino transitado…
- Para mí fue muy difícil –cuenta Graciela- lo digo después de veinte años. Ella fue mi primera hija, yo era muy joven, teníamos dos años de casados y mucho por delante. Pero al tiempo, Sofi nos fue mostrando otro camino, otro mundo. Ella nos cambió la vida desde muchos lugares, porque hemos aprendido a valorar tantas cosas, cosas que para otros son pequeñas en casa son motivo de festejo en familia. Yo aún recuerdo el día en que Sofi dijo por primera vez “mamá”, el día que se largó a caminar, el día que pudo andar en bici sin caerse, recuerdo todo el esfuerzo que hicimos para que ella pudiera andar en esos patines que tanto le gustaban…

- ¿Qué le dirías a otras mamás en tu misma situación?
- El mensaje es que todo se puede. Que con esfuerzo, paciencia y con optimismo se puede. Sofi lo dice: “yo puedo”; y ese es nuestro mensaje. Hay infinidad de puertas, si una no se abre, hay otra que seguramente se va a abrir. Les diría que cada cosa que intenten, que lo hagan pensando en que va a poder. A lo mejor no en los tiempos que uno quiere, pero sí se puede.

- ¿Cuál es el deseo que tienen con sus hijos? 
- Nuestro sueño es que sean felices, que disfruten lo que hacen, que tengan ganas de hacer las cosas. Es el deseo de todos los padres con sus hijos. Queremos que hagan lo que realmente quieren hacer, que cumplan sus sueños y alcancen sus metas. 
Cada decisión, cada “permiso” que se le dio a Sofía, fue un gran desafío para sus padres, quienes aseguran que nada fue de un día al otro, que cada paso llevó tiempo pero que no hay imposibles. El balance de fin de año es positivo para la familia Daniele y 2018 traerá nuevos desafíos, esta vez, vinculados al arte de la cocina y de carácter profesional.