Para comprender el alcance de lo que se conoce como cuidados paliativos, la definición que elabora la Organización Mundial de la Salud (OMS), es un buen comienzo.
Se trata de de una "modalidad asistencial que mejora la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, frente a los problemas generados por enfermedades que amenazan la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento". Esto "implica la identificación temprana, la evaluación precisa y el tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”.
Con el fin de conocer las experiencias y la práctica de estos cuidados, Democracia consultó a la licenciada en Enfermería Naián Luhaces, docente de la Unnoba, supervisora en la Residencia del Lago y especializada en cuidados paliativos, quien se refirió no solo a lo que implica el acompañamiento para quien sufre, sino también a la desigualdad y las dificultades en el acceso a los cuidados y, a su vez, a la legislación, bastante reciente en nuestro país.
Bienestar, dignidad y acompañamiento
"Los cuidados paliativos son un enfoque integral de la atención para promover y mejorar el bienestar y calidad de vida de las personas que enfrentan Enfermedades Limitantes para la Vida Potencialmente Letales (ELPL), entre ellas, el cáncer, enfermedades autolimitantes, crónicas y degenerativas; o el propio proceso de envejecimiento en su etapa final", explicó la profesional.
Estos cuidados integrales "se centran en el alivio del dolor y otros síntomas. También en proporcionar confort, además de brindar ayuda y apoyo emocional, psicológico y espiritual, tanto a la persona como a su familia", indicó y aclaró que "no se busca curar la enfermedad, sino promocionar bienestar, dignidad y acompañamiento".
Pueden iniciarse en cualquier etapa de la vida, indicó Luhaces, "es decir, cuando existe un diagnóstico de enfermedad que no tiene cura, o durante el envejecimiento en su etapa final".
El modelo de "atención integral y humanizado" se centra en la persona y su entorno. En ese aspecto, indicó que "tienen por propósito preservar su autonomía y dignidad, y respetar sus elecciones y derechos".
El equipo interdisciplinario se integra por profesionales de enfermería, medicina, psicología, nutrición, kinesiología y trabajo social, aunque pueden incorporarse otras profesiones que aporten al cuidado holístico.
"Se debe ofrecer a las personas la posibilidad de gestionar su muerte y no solo su vida. Claude Bernard, especialista en el tema, resume la idea al decir que, 'si no podemos dar días a la vida, demos vida a los días'”, señaló.
Cabe destacar que la atención paliativa está dirigida a personas de todas las edades, desde recién nacidos hasta personas mayores. Según Luhaces, "en pediatría se ofrecen cuidados paliativos a niñas y niños con enfermedades congénitas graves, cáncer u otra condición crónica. En personas mayores se aplican a los que presentan un diagnóstico de cáncer avanzado, insuficiencia cardíaca, EPOC, enfermedades neurodegenerativas como Alzheimer, Parkinson, esclerosis múltiple avanzada, entre otras".
Estos cuidados tienen un rol fundamental en residencias de larga estadía (geriátricos) y hospitales, acompañando no solo las enfermedades terminales, sino también el proceso de envejecimiento en situaciones de fragilidad y dependencia.
"Un desafío para las instituciones de salud"
En Argentina, la atención paliativa se encuentra respaldada por un marco legal.
Luhaces indicó que "la ley 27.678 de Cuidados Paliativos, del año 2022, busca asegurar el acceso de las personas a las prestaciones integrales sobre cuidados paliativos en sus distintas modalidades en el ámbito público, privado y de la seguridad social y el acompañamiento a sus familias".
No obstante la legislación vigente, la profesional consideró que "en Argentina aún hay desigualdades en el acceso a los cuidados paliativos. La constitución de un equipo especializado en atención paliativa es un desafío de las organizaciones de salud, instituciones formadoras y profesionales a nivel nacional y local".
Vocación de cuidado
Sobre la importancia de la vocación de los agentes de salud, Luhaces destacó una vivencia mientras cursaba el segundo año de la Licenciatura en Enfermería en la Unnoba.
"Fue una experiencia que con 19 años marcó aún más mi vocación. Tuve la oportunidad de cuidar a una persona mayor de mi familia, internada en una clínica. Noté que sus signos vitales comenzaron a disminuir, llamé a la enfermera para que la atendiera, pero su respuesta, desde lejos, me hizo comprender la realidad de la situación. Eran sus últimos minutos de vida. Me acerqué, la tomé fuerte de la mano y le dije al oído que no tuviera miedo, que yo la iba a cuidar y, reconociendo su profunda fe religiosa, le aseguré que Dios la amaba y la esperaba”, narró Luhaces.
"Acompañarla en ese momento final me permitió comprender la importancia y la necesidad de contar con profesionales capacitados y unidades de cuidados paliativos. No siempre se puede curar, pero siempre se puede cuidar, aliviar el sufrimiento y brindar la mejor calidad de cuidado posible hasta el último aliento".
"En la clínica trabajamos en un equipo interdisciplinario, donde los cuidados paliativos ocupan un lugar fundamental. En la Unnoba tengo el privilegio de compartir el modelo de cuidados paliativos contribuyendo a la formación de nuevas generaciones de enfermeras y enfermeros, con la asignatura Enfermería en Cuidados Paliativos".
Instituto Nacional del Cáncer
En los últimos días, trascendió que el Gobierno nacional eliminaría el Programa de Cuidado Paliativos del Instituto Nacional del Cáncer.
"La Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos manifiesta su preocupación ante trascendidos extraoficiales respecto a la situación del Instituto Nacional del Cáncer y su Programa Nacional de Cuidados Paliativos. Ante ello, hemos solicitado información adicional a las autoridades para conocer los alcances de la situación. Mantendremos informados a nuestros socios y amigos", detallaron en un comunicado.
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