Hemiparesia Infantil Junín: Trabajar por la visibilización y la inclusión de la discapacidad

La historia de su hijo Tiziano, de seis años, fue lo que llevó a Fernanda Juan a crear la organización Hemiparesia Infantil Junín, una palabra que muchos desconocen pero que al mismo tiempo contempla a la discapacidad, algo por lo que desde muchos ámbitos se trabaja para lograr bie-nestar y una mejor vida de niños y adultos.
Cuando Tiziano nació, descubrieron que padecía hemiparesia infantil, la que fue confirmada en el Hospital Garrahan. 
Se trata específicamente de una lesión o condición neurológica que dependiendo de dónde se produzca, afectará a uno u otro lado del cerebro.
“En Tiziano se produjo a causa de una hipoxia, falta de aire, que afectó el lado izquierdo y por ello tiene problemas de  motricidad”, explicó Fernanda.
“En Junín no hay casi nada respecto a esto, ya que afecta a uno de cada mil niños”, indicó. “Es por ello que hicimos un trabajo de hormiga. Y eso nos ayudó a poder llevar una vida más o menos normal”.
Con aprendizajes, con estimulación temprana y mucho apoyo y contención, la familia de Tiziano logró llevar adelante la discapacidad y sobre todo, aceptarla, como asegura Fernanda. 
“Una discapacidad hay que aceptarla. Como sobrellevarlo uno mismo, aceptarlo y a partir de allí, hacer. Sin dudas es un período de educación de uno mismo”.

Concientizar
A partir de su propia búsqueda, a través de grupos virtuales, contacto  con otros padres, pares y familias, Fernanda decidió dar a conocer la historia de Tiziano a la comunidad y desarrollar vínculos que permitan concientizar sobre la importancia de la inclusión de la discapacidad en los distintos ámbitos sociales. De eso se trata Hemiparesia Infantil Junín.
A través de la asociación civil, Fernanda asegura: “Me dieron ganas de contar y compartir no solo desde lo que es la hemiparesia sino del camino que recorremos en común, con la discapacidad, más allá de todo. La escuela, el deporte, la burocracia, la cuestión de las obras sociales”, explicó.
Por ello participó del Congreso Regional de Discapacidad en 25 de Mayo el año pasado y charlas que realizó junto con el área de Discapacidad, y de las que participó la Unnoba.

En contacto
Asegura que a través de la Secretaría de Discapacidad, se pudo contar la historia de Tiziano pero al mismo, en su participación del Congreso y distintas actividades, Fernanda vio mucho de lo que se puede hacer “para cambiar muchas cosas”.
El pasado diciembre, Tiziano participó de la Carrera de la Amistad junto a  Walter Nuozzi, e incluso una foto de ese momento de felicidad e inclusión quedó grabado en la tapa del Anuario de Democracia.
“Este año seguiremos con charlas como el Día de la Discapacidad”, destacó y agregó: “Seguiremos buscando que haya cupo de  discapacidad en los trabajos, inclusión en las escuelas y tanto más por hacer”.
También en diciembre, la Unnoba firmó convenios para la articulación de acciones de la Comisión de Discapacidad de la Universidad y distintas instituciones de Junín. 
El acto fue presidido por el secretario general Juan Pablo Itoiz, y por Alexis Rodríguez, responsable de la Comisión de Discapacidad de la Universidad.